杨晨燚，今年19岁，来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪，他却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上独自度过了两年半的时间。

　　 杨晨燚患有一种罕见疾病——卟啉病，全国像他这样的患者不超过两百人，确诊难度非常大。他通过查阅国内外文献、比对检查报告，并与医生不断沟通交流，最终成功确诊。

　　 10月16日，刚从四川华西医院回到重庆的出租屋，他就又赶着去医院输液。第二天上午，小杨收到了母亲发来的消息，急忙去拍证件照，为自己的第三次高考做准备。为了便于输液，杨晨燚的脖子上安置着CVC静脉导管。

　　 2023年3月，一场甲流之后，杨晨燚的人生被彻底改变。起初是吃不下饭，接着是腹痛、呕吐、全身无力。在重庆的医院住院一个月，医生也没有查出病因。之后他又去了重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院等地。杨晨燚一个人拖着行李，辗转多地，病历越叠越厚，答案却始终没有到来。19岁男孩自查文献确诊罕见卟啉病 自学成医的坚韧之路 19岁男孩自查文献确诊罕见卟啉病 自学成医的坚韧之路